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21 giugno Giornata mondiale della SLA

21 giugno Giornata mondiale della SLA

Oggi ricorre la Giornata Mondiale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, di cui fa parte l’italiana AISLA.

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La Giornata Mondiale sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) si celebra ogni anno il 21 giugno, nel solstizio d’estate. La scelta della data esprime, infatti, la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la malattia.

Abbiamo chiesto al Dott. Isidoro La Spina, Direttore della Struttura Complessa di Neurologia di Gallarate e Busto Arsizio, struttura dove è attivo il Centro Malattie Rare, di raccontarci cosa significa questa giornata e quali saranno gli scenari futuri:

“La giornata mondiale SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) del 21 giugno rappresenta per noi un momento simbolico. Vogliamo considerarla un punto di partenza e di ripresa dopo la lunga fase di emergenza legata alla pandemia da Covid-19. Questi ultimi due anni definiscono un periodo storico per tutta la popolazione e il mondo sanitario in particolare.

E’ stata necessaria una riorganizzazione di tutto il sistema per fronteggiare un nemico devastante e soprattutto sconosciuto. Sono state necessarie la forza e la dedizione completa di tutti. I paziente con malattie rare e condizioni di cronicità hanno subito inevitabilmente una limitazione dei percorsi di cura, ma non è mai mancato l’ intervento per le situazioni di emergenza, sono stati garantiti i livelli essenziali di assistenza e non è mai mancata la disponibilità a dare ogni tipo di supporto possibile pur nelle difficoltà del momento.

Grazie all’ impegno di tutti ed ai provvedimenti adottati, ora lo scenario ci appare cambiato. Vogliamo ricominciare da questo elemento per ripartire, con ancora piu’ vigore, da quelli che sono i punti di forza del Centro Malattie Rare per la SLA della nostra Azienda:

  • attivita’ multidisciplinare integrata di specialisti di varie discipline (neurologi, fisiatri, internisti, pneumologi, gastroenterologi, palliativisti, psicologi), infermieri professionali, fisioterapisti, assistenti sociali finalizzato alla diagnosi, terapia e assistenza nelle diverse fasi della malattia e cura specialistica dei diversi problemi legati alla SLA;
  • visite ambulatoriali ed esami strumentali con appuntamenti personalizzati (segretaria dedicata in Neurologia);
  • MAC di Riabilitazione;
  • servizio di Telemedicina.

Con questi strumenti e l’ esperienza maturata confidiamo di offrire un servizio sempre più adeguato alle necessità dei nostri amici pazienti.”



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